Avant-propos (mai 2009)

Le cancer de la prostate en 2009 :
Quelles évolutions depuis la fondation de PROSCA en 2003 ?

Le décès subit de Charles-Henri Rapin, le 10 juillet 2008, a très profondément marqué notre Comité, nos membres et toutes les personnes proches de notre Association, ainsi que les autres associations qu’il avait créées et dans lesquelles il travaillait activement.

Après une période transitoire de réorganisation, notre Comité a reçu l’aide de nouveaux membres, qui ont apporté des forces nouvelles par un engagement important. Plusieurs personnes, amies et/ou sympathisantes de notre Association, se sont manifestées et ont proposé leur soutien et leur aide pour la création de nouvelles activités.

Afin d’effectuer l’état des lieux sur l’évolution du cancer de la prostate, je vous propose de reprendre les six buts de l’article 2 des statuts de PROSCA, de commenter et passer en revue les actions entreprises et les résultats obtenus, de rappeler celles qui restent à développer et à créer, tant par notre Association de patients que par les professionnels de la santé, les autorités et les institutions publiques et privées :

1. « Soutenir et accompagner les personnes touchées par le cancer de la prostate,
ainsi que leurs proches »

PROSCA est à l’écoute des personnes touchées par le cancer de la prostate à travers son site internet qui va être développé et mis en ligne prochainement. Par cette voie, il est possible de nous laisser des messages, de poser des questions ou de demander de l’aide. Les personnes sans internet peuvent nous contacter par courrier postal. Nos vingt et un forums, qui ont eu lieu de 2003 au 4 février 2009, donnent aussi des possibilités d’échanges pour toutes les personnes concernées par le cancer de la prostate.

De nombreuses personnes ont fait appel à nous depuis la fondation de notre Association. Nous espérons apporter une meilleure écoute et une aide plus conséquente grâce à  notre activité de parrainage.

2. « Informer les personnes concernées, les professionnels, les autorités et le public »

PROSCA a déposé, le 6 juin 2006, une pétition devant le Grand Conseil du Canton de Genève, demandant « que l’Etat, par le biais des services médicaux, encourage le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information concernant ce cancer soit mis en œuvre au même titre que les cancers du sein et du poumon, afin que tout un chacun prenne conscience de l’importance de ce problème et puisse être en mesure de faire le choix d’un dépistage ».

La Commission de la santé chargée d’étudier notre pétition, après l’audition de notre délégation et de diverses autres personnes, ainsi que du Département de l’économie et de la santé, a déposé son rapport, P 1581-A, le 6 février 2007, avec la conclusion suivante « La Commission de la santé partage le souhait des pétitionnaires et estime que l’Etat doit encourager le dépistage du cancer de la prostate et que le devoir d’information concernant ce cancer doit être mis en œuvre, afin que tout un chacun prenne conscience de l’importance de ce problème et puisse être en mesure de faire le choix d’un dépistage. La commission vous propose unanimement de renvoyer cette pétition au Conseil d’Etat ».

Le Conseil d’Etat par son rapport P 1581-B, daté du 21 févier 2008, a conclu de la manière suivante (extrait) … « Alors que les professionnels ne parviennent pas à un consensus, toute information présentée par l’Etat, quelle qu’elle soit, serait forcément considérée partisane et arbitraire par une partie de ceux-ci. Il convient donc que l’Etat reste en dehors du débat ».

Je relève que dans le rapport complet du Conseil d’Etat il était fait référence à un dépistage « systématique » mot que PROSCA n’a jamais mentionné dans sa pétition.

Cette tentative avortée de PROSCA pour obtenir une meilleure information sur le dépistage du cancer de la prostate montre très clairement les problèmes que nous rencontrons tant de la part des professionnels de la santé pour obtenir une attitude concertée sur le sujet, que des autorités politiques qui apparemment ne souhaitent pas s’engager.

PROSCA désire participer à la création de l’information pour les patients, en collaboration avec les professionnels de la santé et les autorités concernées. Nous revendiquons que le point de vue du patient doit être pris en considération dans toutes les informations éditées pour le cancer de la prostate.

3. « Stimuler la relation patients/médecins et institutions publiques et privées »

Dès sa fondation, PROSCA a montré clairement son désir de stimuler et d’améliorer la relation patients/médecins. Elle est certaine que des patients bien informés sur la maladie, ses conséquences, les traitements proposés et leurs effets secondaires, seront mieux à même de faire un choix dans les thérapies offertes. Cette connaissance permettra également de faciliter le contact avec les médecins et de poser toutes les questions nécessaires à leur prise de décision.

Nos forums ont été animés par des professionnels du cancer de la prostate qui sont tous venus, bénévolement, présenter un sujet parlant de ce cancer. Ils ont répondu en toute franchise aux questions et inquiétudes de nos membres.

PROSCA est aussi consciente que les patients, comme les professionnels de la santé, doivent améliorer leur relation. Ainsi chacun en ressortira gagnant avec un respect mutuel et une confiance réciproque.

4. « Promouvoir : le dépistage du cancer de la prostate, des groupes d’entraide, des formes optimales de soins et d’accompagnement, la recherche»

Début 2004, PROSCA a inséré dans son site un tract relatif au dépistage du cancer de la prostate, dès l’âge de 45ans. A ce jour, 30% des cancers de la prostate à Genève sont encore découverts tardivement. C’est pour cette raison que PROSCA a déposé une pétition pour l’information sur le dépistage de ce cancer.

En automne 2008, PROSCA a organisé un groupe de formation au parrainage. Dix membres de notre Association ont suivi, assidûment, la première partie consacrée aux outils de la communication. Ce stage s’est déroulé en 8 séances qui se sont terminées à la mi-décembre 2008. Au vu du vif succès remporté par cette formation, PROSCA, à la demande des participants, a décidé de poursuivre ces stages dès le 4 mars 2009, en créant une Commission du parrainage et de la formation. Ce groupe de travail et de formation a déjà élaboré un premier projet d’aide mémoire pour le patient avec un glossaire des termes utilisés par les professionnels concernant le cancer de la prostate.

PROSCA désire axer la promotion des formes optimales de soins et d’accompagnement en proposant aux professionnels de la santé de pratiquer une concertation pluridisciplinaire thérapeutique, permettant d’offrir au patient le traitement le mieux adapté à son cas. Face aux avis divergents des professionnels du traitement du cancer de la prostate, cette concertation évitera des confrontations douloureuses et difficiles pour les patients. D’autre part, PROSCA portera ses efforts sur les effets adverses (secondaires) des traitements, l’amélioration de la qualité de vie des patients et le soutien aux patients et à leur famille.

PROSCA désire participer aux projets de recherches et proposer de stimuler des thérapies moins invasives, dans la mesure de ses moyens, et y apporter le point de vue des patients.

5. « Défendre les intérêts des personnes concernées »

Il s’agit d’un thème que PROSCA désire clarifier. Par défense des intérêts des personnes concernées, nous entendons, par exemple, faire pression sur les autorités politiques et de la santé, pour la promotion de l’information et des traitements du cancer de la prostate et de son dépistage, ou promouvoir le remboursement de certains médicaments par les caisses maladie, ou que certains traitements puissent être effectués, sans pénalités financières, hors du canton de domicile du patient, etc.

A ce jour, PROSCA a toujours refusé de répondre à toute demande de renseignement ou prise de position, provenant de patients et de tiers, dans le cadre d’actions judiciaires. Elle estime que cela ne fait pas partie de ses buts statutaires ni de son éthique.

6. « Entretenir des relations et de collaborer avec d’autres associations suisses et étrangères tendant à un but similaire »

PROSCA fait partie d’EUROPA UOMO, Coalition européenne contre le cancer de la prostate et elle entretient des contacts avec d’autres associations suisses et étrangères. Ces collaborations devraient se développer plus concrètement au cours des prochaines années.

En conclusion, je reste optimiste et confiant dans la réalisation des buts fixés par PROSCA, en espérant que des forces nouvelles viennent encore renforcer notre Comité pour nous aider à réaliser le plus rapidement possible tous les objectifs et projets en cours.

Hubert Rolle, 10 mai 2009
 

Avant-propos du past-président Charles-Henri Rapin (2003)

Parlons franchement

Le cancer de la prostate en 2003 :
Quels sont les besoins des patients et des proches ?

Lui-même survivant du cancer de la prostate, Charles-Henri Rapin est médecin gériatre, spécialisé en soins palliatifs et en soins communautaires pour les personnes âgées, professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Genève depuis plusieurs années. Il a été lauréat du prix 2002 du Forum d’Engelberg (Pain and suffering in Medicine), et il est actuellement directeur du Centre Interfacultaire de Gérontologie de l’Université de Genève. Clinicien, chercheur, éducateur et conférencier, le Prof. Rapin compte dernièrement au nombre de ses multiples réalisations celle de défenseur des droits et des valeurs des patients.

On m'a demandé récemment de donner mon point de vue sur la situation du cancer de la prostate à Genève. C'est toujours difficile d’être malade, mais pour un médecin, c’est encore différent… Nous osons espérer qu’au-delà de leurs certitudes, les médecins et les professionnels de santé partagent le même sentiment d'impuissance, d’incertitude et d’ignorance que les patients et leurs proches.

Après le choc à l’annonce du diagnostic. Les espoirs et les souhaits qui m'ont habité en tant que malade puis survivant du cancer de la prostate m'ont amené à espérer que le médecin et le patient désirent tous deux prendre des décisions en s'appuyant sur l'information la plus pertinente qu'on puisse trouver, et que l'un et l'autre désirent donner et recevoir des soins attentionnés, s’appuyant sur des connaissances validées.

Malheureusement le cancer et les problèmes liés à la prostate ont été longtemps considérés comme principalement un problème de vieux messieurs, avec toutes les conséquences qui s’en sont suivies, idées toutes faites, manque de données scientifiques, tabou à propos de la sexualité, expression scientifique fausse renforçant le poids des représentations, etc… Malheureusement la réalité du cancer précoce de la prostate touche aussi depuis quelques années de plus en plus d’hommes jeunes voir très jeunes.

Cela dit, nous, les patients, désirons formuler des demandes précises maintenant que le cancer de la prostate constitue le cancer le plus courant et arrive au deuxième rang de la mortalité causée par le cancer chez l'homme. L'ampleur de ce problème de santé publique ne devrait pas être sous-estimée : 10 % des hommes seront atteints d'un cancer manifeste au cours de leur vie, et les taux de mortalité sont actuellement à la hausse. Il est donc devenu urgent de se préoccuper de ce problème de santé publique.

Nous, les patients, devons constater que les progrès évoluent et se propagent lentement. Des efforts de recherche plus soutenus sont donc indispensables. Je présente la liste de souhaits actuels dans l'espoir que les générations à venir auront moins de problèmes que nous.

Nous désirons :

  • le développement de la recherche, des mesures préventives plus adéquates et des diagnostics précoces plus précis;
  • des traitements innovateurs des maladies guérissables plus efficaces et entraînant moins d'effets indésirables;
  • des traitements de ces effets indésirables plus appropriés lorsque ceux-ci surviennent;
  • une attention plus grande sur les conséquences au plan social du cancer de la prostate et de ses traitements, et la reconnaissance de l'impact de ceux-ci sur les malades, les proches et les familles.

Il y a un besoin urgent d'information sur la maladie et sur ses mécanismes, particulièrement sur les différents stades de ce cancer. Ceux de nous qui ont été confrontés à un choix de traitement avaient besoin de plus d'information qu'il n'y en avait de disponible. En tant que patients, nous devons être en mesure de faire des choix éclairés et, pour y arriver, nous avons besoin de toutes les ressources médicales et sociales possibles.

Cela nous conduit au cœur du problème. En effet, les ressources nécessaires devront être mises à disposition pour que ces souhaits deviennent réalité. Nous ne voulons pas un simple transfert de ressources d'un point à l'autre, car tous ces cancers et toutes ces maladies ne devraient pas faire l'objet d'une lutte pour l'obtention de fonds de recherche. Espérons plutôt que plus de ressources soient allouées aux questions de santé. Toutefois, nous insistons pour que le cancer de la prostate figure au premier rang des listes de priorités, avec le cancer du sein, du poumon, par exemple.

(Inspiré du texte du Dr. Richard L. Cruess dans la Revue Entre-Nous, 1997)