Étude sur la qualité de vie des membres de PROSCA

20 décembre 2011

Pourquoi réaliser une étude sur la qualité de vie ?

Si les traitements du cancer de la prostate permettent de stopper la progression de la maladie voire de la guérir, ils induisent plusieurs effets adverses comme l’incontinence et les troubles érectiles. L’intensité et l’impact de ces effets adverses sur la vie sociale, affective, le bien-être, l’estime de soi, etc. ne sont pas bien connus.

Dans le cadre du cancer de la prostate, les personnes les plus à même d’évaluer ces effets sont les hommes directement touchés par la maladie.

Comment s’est-elle déroulée ?

Durant l’année 2011, un questionnaire d’une cinquantaine de questions a été envoyé par courrier postal aux membres de PROSCA avec une lettre expliquant les buts de l’étude et le fait que les données seraient traitées de manière anonyme. Il n’a été effectué aucun rappel si le membre de PROSCA ne renvoyait pas son questionnaire.

L’outil utilisé était le questionnaire EPIC-26 (Expanded Prostate cancer Index Composite) dans sa forme courte 1. Ce questionnaire mesure la qualité de vie en lien avec la santé et a été développé spécifiquement pour les hommes souffrant du cancer de la prostate.

Il est composé de trois parties. La première partie explore la santé avec le SF 12v2 qui comprend 12 questions regroupées en 8 domaines : fonction physique, limitations dues à des problèmes physiques, émotionnels ou des douleurs physiques, état général, vitalité, fonction sociale et santé mentale. La deuxième partie évalue la qualité de vie liée au cancer de la prostate. Elle comporte cinq domaines : la fonction et la gêne urinaire, la fonction sexuelle, la fonction intestinale et la fonction hormonale. Des questions relatives aux données socio-démographiques, sur la survenue de la maladie et ses traitements ainsi que sur la satisfaction du patient par rapport aux traitements suivis et aux informations reçues complétaient le questionnaire.

Quels sont les résultats ?

Participants

Sur les 122 membres de PROSCA sollicités, 52 ont répondu, dont 3 n’avaient pas de cancer de la prostate (taux de réponse 43%). L’analyse a été réalisée avec 49 questionnaires. Le taux de remplissage des questions de l’EPIC-26 était de 96%.

Quatre-vingt pourcents (N=38) ont entre 60 et 80 ans. Près de 90% (N=42) vivent en couple, 60% (N=28) sont à la retraite et 53% (N=25) ont fait des études supérieures. Le temps moyen écoulé depuis le diagnostic de cancer de la prostate et la réponse au questionnaire était de 6 ans et demi (valeurs extrêmes 0-19 ans, médiane 6). Soixante pourcents (N=29) des répondants ont eu une prostatectomie et 35% (N=17) une radiothérapie.

Santé en général

De manière générale, 92% (N=45) évaluent leur santé comme bonne à excellente et aucun répondant ne la perçoit comme mauvaise.

Qualité de vie

Dans le domaine de la fonction et de la gêne urinaire, 64.6% (N=31) des répondants estiment avoir un mauvais contrôle de leur vessie. Vingt-cinq pourcents (N=12) ont des fuites urinaires au moins une fois par jour et 28% (N= 13) utilisent des protections. Vingt-quatre pourcents (N=11) répondants estiment que cela constitue un problème important.

Quarante deux pourcents (N=20) des répondants rencontrent des problèmes avec le transit intestinal. En particulier, 25% (N=12) éprouvent des urgences d’aller à selles, 30% (N=15) ont des douleurs abdominales et rectales et 30% (N=15) ont des selles liquides.

Dans le domaine de la sexualité 63% (N=30) évaluent leur capacité sexuelle comme mauvaise et très mauvaise, 57% (N=22) ne parviennent jamais à avoir une érection quand ils le souhaitent et 33% (N=15) estiment que cela constitue un problème modéré à important.

Satisfaction des patients

Dix-sept pourcents (N=8) ne sont pas satisfaits des traitements, alors que 34% (N=16) des répondants ne sont pas satisfaits avec l’information reçue sur les traitements.

Que peut-on tirer de ces résultats ?

En premier lieu, on peut constater que même si le questionnaire explorait la sphère intime, les membres de PROSCA ont été d’accord de répondre aux questions avec un taux de remplissage très élevé (96%).

Les résultats montrent que les hommes ayant participé à l’étude souffrent d’effets adverses importants tels que l’incontinence urinaire avec deux tiers des patients qui ne parviennent pas à avoir un contrôle complet de leur vessie et 1 patient sur 7 qui est complètement incontinent. Si l’on compare ces résultats avec une population masculine d’âge identique, mais ne souffrant pas de cancer de la prostate, l’on observe que 31 % des hommes ne parviennent pas à avoir un contrôle complet de leur vessie et qu’un homme sur 100 est complètement incontinent 2.

Dans le domaine de la sexualité, 64% des répondants ont estimé que leur fonction sexuelle était mauvaise ou très mauvaise alors que la proportion s’élève à 47% lorsque l’on interroge des hommes sans cancer de la prostate 2.

Le taux de remplissage des réponses (93%) montrent qu’il est possible d’évaluer des domaines intimes tels que l’incontinence urinaire et la sexualité dans plusieurs de ses dimensions.

Malgré l’importance des effets adverses, les hommes sont en général satisfaits des traitements reçus, mais sont plus pondérés par rapport à l’information donnée sur les différents traitements. Les résultats de l’étude sont similaires à ceux retrouvés dans la littérature et montrent que des efforts sont à faire pour informer les patients des conséquences possibles des traitements et ceci en particulier au moment du choix des traitements.

Même si le nombre de répondants était petit (N=49), les résultats mettent en évidence le fait que les effets adverses des traitements du cancer de la prostate restent importants 6 ans et demi après le diagnostic. Ils soulignent la nécessité de prévenir les effets adverses et de les dépister afin de pouvoir conseiller et orienter les hommes qui en souffrent vers les professionnels à même de les aider et de leur proposer des mesures qui permettent d’améliorer leur qualité de vie.

Conclusion et perspectives

Les résultats préliminaires montrent que les effets adverses des traitements du cancer de la prostate affectent de manière importante la qualité de vie et ceci même si les hommes perçoivent leur santé en général comme bonne. Ils soulignent l’importance de travailler à plusieurs niveaux et à toutes les étapes de la prise en charge :

  • sur la qualité de l’information donnée aux patients afin de les soutenir dans le choix du meilleur traitement en fonction du stade de la maladie et de l’importance que revêt pour lui et sa partenaire la vie sexuelle et les représentations qu’ils en ont,
  • sur la prévention des effets adverses, leur dépistage proactif ainsi que sur leur documentation pour permettre à chaque patient qui souffre d’un effet adverse d’être accompagné et de recevoir un soutien adapté.

Une analyse plus approfondie sur les aspects liés à la santé et sur les comparaisons avec les données publiées a été initiée. Elle permettra de dégager des pistes pour déterminer les besoins de soutien des patients et de participer aux spécifications des mesures d’amélioration dans ce domaine.


Auteurs :

Vincent Griesser, président de l’Association PROSCA et Anne-Claude Griesser, membre de la commission « formation-parrainage » et conseillère de l’Association.

Références :

  1. Wei JT, Dunn RL, Litwin MS, Sandler HM, Sanda MG. Development and validation of the expanded prostate cancer index composite (EPIC) for comprehensive assessment of health-related quality of life in men with prostate cancer. Urology 2000;56:899-905.
  2. Litwin MS. Health related quality of life in older men without prostate cancer. The Journal of urology 1999;161:1180-4.

A la suite, on trouvera la présentation des résultats telle que présentée lors du 30ème Forum PROSCA « Entre-nous » du 7 décembre 2011.