Jamais deux sans trois

Témoignage

15.02.2004

Début mars 2002, un coup de fil d'un collègue (50 ans), qui m'avise ne pas pouvoir assister à la réunion de travail agendée pour le lendemain, car il entre en clinique pour une prostatectomie radicale.

L'équipe qui se réunit régulièrement est composée de 5 membres. Un a déjà subi une telle opération en 1997, à 64 ans, et maintenant un deuxième cas…..et comme il n'y a jamais deux sans trois …..je me sens particulièrement visé... je ne sais pourquoi - j'ai 60 ans.

Jusqu'alors je n'avais rien remarqué de particulier, si ce n'est une plus grande fréquence pour me rendre aux toilettes, avec une diminution du jet….mais enfin, à 60 ans, cela devait être normal.

Perturbé par le " jamais deux sans trois " et le fait que dans ma famille il y a beaucoup de cancéreux, je prends rendez-vous avec mon généraliste pour un check-up, au grand soulagement de ma femme qui, depuis deux ans, ne cessait de me recommander un bilan médical. Elle est infirmière. Le médecin m'examine et me rassure : tout est en ordre, le toucher rectal ne laisse rien supposer.

Je ne suis pas rassuré pour autant et réitère mon inquiétude. Le médecin, avec qui j'ai un excellent contact, me dit « Bon, on va faire un PSA ». C'est la première fois que j'entends parler de PSA. Le résultat m'est communiqué quelques jours après : 9. Doutes …. L'analyse est refaite dans un autre laboratoire : résultat similaire. La valeur est trop haute, il faut consulter un spécialiste. A première vue, les statistiques et informations glanées sur internet disent que pour un tel résultat le risque de cancer est réduit, mais enfin la probabilité existe : j'espère qu'il s'agit d'une hypertrophie bénigne seulement. J'en discute en famille, mon fils médecin me rassure.

On me recommande la clinique universitaire d'urologie de Berne, qui jouit de la meilleure réputation dans le milieu médical. Sur le plan international, elle est la première clinique en Suisse, certifiée par l'EBU (European Board of Urology). ou accès via http://www.inselspital.ch. Le site est multilingue :D-F-I-E et donne des informations de base essentielles. J'apprends par la suite que l'équipe du Professeur U.E.Studer entretient des relations étroites avec le John HopkinsUniversity-USA.

24 avril 2002
Premier contact sympathique avec l'urologue que parle un très bon français : la première consultation se solde par un traitement d'antibiotiques. Après quelques semaines, deuxième visite : rien n'a changé.

Pour avoir le cœur net, on décide une biopsie, ce qui est fait début juillet 2002 : pas très agréable, mais pas douloureux. Le résultat m'est communiqué rapidement : il est positif …. : « JAMAIS DEUX SANS TROIS » …. Etourdi par la nouvelle, malgré les pressentiments, je passe et repasse des heures sur internet pour me documenter.

10 juillet 2002
Journée d'examens complémentaires et approfondis à l'hôpital de l'Ile à Berne : scanner, scintigraphie etc …résultats plus qu'encourageants : pas de métastases.

11 juillet 2002
L'entrevue chez l'urologue, avec ma femme, qui accuse le coup, mais ne le montre pas, offre les trois options classiques :

  • ne rien faire et surveiller,
  • radiothérapie,
  • prostatectomie.

On me recommande la prostatectomie radicale, compte tenu de mon espérance de vie (15-20 ans … ? …merci docteur !) et la nature du cancer (T2). J'accepte et souhaite en découdre le plus vite possible.

Bien documenté, je suis au courant des risques de séquelles :

  • incontinence : 1%,
  • impuissance : 60/80%.

Ma femme a besoin d'un peu de temps : elle a besoin de pouvoir digérer ! L'urologue part en vacances providentielles, ainsi nous serons obligés d'en faire autant. Nous partons à la montagne nous ressourcer physiquement et spirituellement. L'opération sera pour début août 2002.

12 août 2002
Entrée à la clinique Anna Seiler Haus du complexe universitaire de l'hôpital de l'Ile à Berne.

Le 13 août je n'ai plus de prostate.
L'opération a duré cinq heures, pas de pertes de sang, je suis conscient, mais dans un état de veille : «  mon infirmière personnelle » est à mon chevet : sa présence réconforte.… Sauf que je ressens un besoin aigu et insupportable d'uriner que je ne puis ni contrôler ni satisfaire. Le lendemain on me lève, tuyaux de toutes parts, redons et autres cathéters : un vrai arbre de Noël. Les sédatifs font leur effet : pas de douleurs insupportables. L'urologue me dit avoir pu sauver les deux nerfs érectiles.

La récupération se fait sans gros problème, sauf que les intestins peinent à reprendre leur cours, j'opte pour la méthode de ma grand-mère toscane : une bonne rasée d'huile d'olive à jeun, ce qui fait merveille au bout de deux jours, au grand étonnement de la petite (et charmante) infirmière suisse allemande. Les douleurs s'estompent avec le temps, les sédatifs diminuent.

Après avoir testé avec succès l'étanchéité de la vessie et des raccords opérés, on m'enlève la sonde abdominale, puis la principale. Les tissus sont tuméfiés et demandent double attention.

Les résultats des analyses pathologiques sont rassurants : le cancer était confiné à la prostate, qui accusait un poids de 100 gr, les ganglions sont « clean » : nous sommes soulagés.

Après dix jours d'hospitalisation, je rentre à la maison. Heureux de pouvoir être chez moi.... Subsiste un peu d'incontinence que j'ai du mal à accepter. Pendant près d'un mois, je cours aux toilettes une à deux fois par heure… pour quelques gouttes. Je suis sous anti-inflammatoires pendant quelques semaines.

Au bout de trois mois, « bébé est sec » : je respire. Reste malgré tout une goutte par-ci, par-là, suite à un effort, une fatigue, un mouvement particulier, mais là aussi les choses semblent s'améliorer avec le temps et les exercices ad hoc.

Après trois mois (fin novembre 2002) contrôle : tout est en ordre et rendez-vous est pris pour le prochain en 2004. Une convalescence de presque trois mois permet de se remettre en selle … façon de parler, car on m'a conseillé de ne pas faire de vélo pour quelque temps ......  La vie reprend ses droits avec ses pulsions…. On peut stimuler après deux mois environ me dit le spécialiste.

Mais le désir qui subsiste doit compter avec l'impuissance. L'urologue m'a fait des ordonnances pour du :

  • Caverject, injection (à doser) à la base du pénis assurant l'érection en 5 - 10 minutes,
  • Viagra,
  • et donné de la documentation sur des pompes à vide.

La pompe à vide n'est pas retenue, le Viagra ne fait pas d'effet, reste le Caverject qui fonctionne très bien, une fois le bon dosage trouvé. Commencer par la dose minimum pour éviter d'éventuelles douleurs ou priapismes. L'orgasme est là, mais pas « comme avant », et il n'y a pas d'éjaculat. Pour un vieux couple comme le nôtre, les nouvelles donnes sont intégrées et ne posent pas de problèmes : l'amour continue à faire des miracles !

Réflexions

Le tout s'est déroulé très vite. Suivant les caractères, parfois agir (c'est mon cas) signifie contrôler encore son existence. En fait, on ne contrôle rien du tout et le croyant sait qu'il est entre les mains de Dieu.

Le calme revenu, les questions à posteriori se dessinent :

  • pourquoi l'intuition d'insister lors de ma visite chez le généraliste ?
  • et puis …… tout a été si vite ……. ai-je pris les bonnes décisions ?
  • Je réalise que le conjoint est appelé à encaisser plus qu'il n'y paraît : il ne peut rien faire si ce n'est subir, et ce n'est pas plus facile !

Ce qui est passé est passé et il n'y a pas à regretter les décisions prises, néanmoins, pendant le période de convalescence, je tombe sur l'ouvrage du DR PATRICK WALSH du John Hopkins Hospital « Guide to Surviving the Prostate Cancer » 2001 Warner Books ISBN 0-446-67914-3. Que je lis avec moult intérêts et réalise qu'expérience faite, les techniques utilisées à Berne sont identiques à celles prônées par le Dr. P. Walsh, pionnier en la matière et considéré sur le plan international comme le « pape de la prostate » et que j'ai bien pris la bonne décision dans mon cas, qui est considéré comme un « golden case ».

J'ai eu de la chance : merci Seigneur.

Recommendations

  • Ne pas avoir peur de faire un test PSA régulièrement dès l'âge de 50 ans, voir 45 s'il y a des antécédents dans la famille.
  • Pour ceux qui parlent anglais l'ouvrage du Dr P. Walsh est à lire absolument, de préférence avant de prendre une décision. Il éclaire d'une part et donne beaucoup de courage et d'espoir d'autre part. Dans tous les cas, se renseigner un maximum.
  • Ne pas avoir peur de parler ouvertement avec son conjoint, ses proches, son médecin.

Problèmes

Après une année, tout rentre plus ou moins dans l'ordre. Les dysfonctions érectiles peuvent être gérées … en attendant qu'elles disparaissent, car, avec beaucoup de patience, dans certains cas, à terme (1,2, voire 3 ans) on peut récupérer, dit-on … à voir ! Mais entre-temps pas toutes les assurances prennent en charge le Viagra et autre Levitra alors qu'elles acceptent de rembourser le Caverject. Le patient qui a subi une prostatectomie radicale a de la peine à comprendre, de plus ces médicaments ne sont pas donnés et pas tout le monde peut se l'offrir de sa poche. Il y a là peut-être quelque chose à entreprendre auprès des assurances au nom de l'association pour faire changer les choses.

Un dossier à ouvrir ?

Charles Antoine
1942